III Día Mundial de Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker

El 7 de septiembre de 2016 se celebra el tercer día mundial de concienciación de Duchenne http://www.worldduchenneday.org/

Este día representa un gran movimiento conjunto de toda la comunidad de Duchenne para sensibilizar sobre niños y adultos jóvenes que padecen la distrofia muscular de Duchenne.

Esta iniciativa está creciendo año tras año, consiguiendo objetivos tan impactantes como la participación de más de 40 países, alrededor de 70 organizaciones y este es el segundo año que se celebra bajo el patrocinio del Parlamento Europeo y el reconocimiento del Papa Francisco, para que cada año WDAD (World Duchenne Awareness Day)  sea más importante.

Este año, la WDAD 2016 se centrará en el diagnóstico precoz, con el objetivo de identificar y comunicar los primeros signos de Duchenne con el fin de garantizar una buena calidad de vida a los niños. Aunque algunos estudios muestran una ligera mejora en la edad de diagnóstico de Duchenne sigue existiendo un retraso de alrededor de 2 años de promedio en términos de diagnóstico, desde que los padres detectan los primeros síntomas hasta que un profesional de salud atiende al niño y obtiene la prueba de CK (creatina kinasa, un componente que existe en la sangre que indica daño muscular). Para reducir estos retrasos, la detección neonatal de Duchenne es una herramienta que hasta el momento sólo está disponible en algunos países. El viagra online usa reconocimiento temprano de los signos evidentes es el mejor instrumento que tenemos en estos momentos para el diagnóstico. Los principales signos son, retrasos en los hitos motores, el signo de Growers (movimientos característicos cuando el niño se levanta del suelo), y el retraso en el habla deben levantar sospecha y debe ser seguido por un análisis en sangre de CK tan pronto como sea posible. El diagnóstico precoz de Duchenne permitirá el acceso oportuno al asesoramiento genético, estándares de atención, y oportunidades para los ensayos clínicos.

A través de este video https://www.youtube.com/watch?v=KW4WvLd5NqY, queremos informar a todo el mundo sobre los primeros síntomas de la distrofia muscular de Duchenne y la importancia del diagnóstico precoz.

El manifiesto será presentado y compartido en lugares públicos y on line, y en todo el mundo miles de globos Duchenne se soltarán en los eventos locales. En la web, www.duchenneballoon.org miles de globos digitales también se lanzarán. La donación de estos globos ayudará a recaudar fondos que impulsarán proyectos de apoyo a los programas de diagnóstico precoz para la comunidad global de Duchenne.

Estas acciones que se están organizando, como talleres y conferencias, son vitales para poner fin a Duchenne. Las familias de todo el mundo hacen que el 7 de septiembre sea un día increíble mediante la organización de carreras, caminatas y paseos en bicicleta, triatlón y otros eventos deportivos. La comunidad global de Duchenne tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne, porque todos juntos podemos construir un mundo más inclusivo en el que se garantice la igualdad de derechos y oportunidades, en el que las diferencias sean motivo de alegría y poder celebrar que se ha descubierto una cura para la distrofia muscular de Duchenne.

Las actividades globales en todo el mundo se compartirán en la página de facebook del Día Mundial de Duchenne WDAD:  https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday/  también está en Twitter e Instagram.

La Asociación Duchenne Somriures Valents apoya y participa en el día anual mundial de concienciación de Duchenne, este año soltando globos virtuales, dando difusión y promocionando a otros que nos difundan. Somriures Valents, es una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y madres de niños afectados por la enfermedad de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, que junto con familiares, amigos y personas que de forma desinteresada, quieren colaborar a promover la investigación de estas enfermedades minoritarias y degenerativas que a día de hoy no tienen cura.

Día Mundial de Duchenne es una iniciativa del  Proyecto Unido de los Padres de la distrofia muscular de Duchenne http://www.uppmd.org/ y es posible gracias a la comunidad de Duchenne en todo el mundo. Todos los materiales están realizados por los padres, colaboradores y amigos.

Gracias por compartir!!!