Nuestra historia

Nacimos en marzo de 2015 fruto de la unión de un par de familias con el deseo de cambiar el futuro de nuestros hijos.

Nuestros hijos padecen la distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad rara, 1 de cada 4000 niños la padecen, degenerativa, hereditaria en la mayoría de los casos y que a día de hoy no tiene cura.

Con diagnósticos recientes en la mochila, pero con ganas de cambiar las cosas y de luchar por un futuro mejor, decidimos crear Duchenne Somriures Valents.

Nuestro logo, nuestro nombre, nuestro futuro.

Ellos, algunos de nuestros pequeños diseñaron el logo.

Nuestros objetivos:

  • Promover la investigación
  • Sensibilizar a la población sobre las enfermedades de Duchenne y Becker
  • Ayudar a otras familias que se encuentren en esta situación

En un poco más de un año hicimos una donación de 30.000€ al Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Con dicha donación dimos soporte a la investigación y a las familias. En investigación invertimos en un proyecto de contratar a un ayudante de investigación que el laboratorio del Hospital necesitaba. En el soporte a familias, invertimos en un proyecto de investigación psicológica, ayudando a niños y sus familias. Ésta una de nuestras mayores satisfacciones.

En poco menos de otro año, hicimos otra donación, esta vez de 35.000€, que hemos invertido en proyectos de investigación del laboratorio del Hospital.

Seguimos nuestra lucha con ilusión, con esperanza  y con la certeza que NOSOTROS podemos CAMBIAR la HISTORIA de Duchenne, y con ello el futuro de NUESTROS HIJOS.

NOS ACOMPAÑAS?