La nostra història

Vam néixer un març de 2015 fruit de la unió d’un parell de famílies amb el desig de canviar el futur dels nostres fills.

Els nostres fills pateixen la Distròfia Muscular de Duchenne, una malaltia rara, on 1 de cada 4.000 infants la pateixen. Es tracta d’una malaltia degenerativa, hereditària en la majoria de casos, i que avui en dia no té cura.

Amb diagnòstics recents a la motxilla, però amb ganes de canviar les coses i de lluitar per un futur millor, vam decidir crear Duchenne Somriures Valents.

El nostre logo (disenyat per alguns dels nostres petits), el nostre nom, el nostre futur.

Els nostres objectius:

  • Promoure la investigació.
  • Sensibilitzar a la població sobre les malalties minoritàries conegues com a distròfia muscular de Duchenne i Becker.
  • Ajudar a altres famílies que es troben en aquesta situació.

En poc més d’un any vam fer una donació de 30.000€ a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Amb aquesta donació vam poder donar suport a la recerca i a les famílies. En el programa d’investigació vam invertir la nostra donació en la contractació d’un/a ajudant d’investigació que el laboratori de l´Hospital necessitava. En el suport a les famílies, vam invertir en un projecte d’investigació psicològica, ajudant a infants i a les seves famílies. Aquesta és una de les nostres majors satisfaccions.

En poc més del segon any, hem fet una segona inversió en recerca de 35.000€, que hem invertit íntegrament en la investigació que es duu a terme als laboratoris de l’Hospital de Sant Joan de Déu.
Seguim la nostra lluita amb il·lusió, amb esperança i amb la certesa que NOSALTRES podem CANVIAR la HISTÒRIA de la malaltia de Duchenne, i per tant, el FUTUR dels nostres FILLS.

ENS ACOMPANYES?