Share4Rares, la xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món

Fa unes setmanes, es va llançar la primera xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares a tot el món, anomenada Share4Rares.

Segons la notícia de l’Hospital Sant Joan de Déu:

“El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha estat finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre les que es van a dur a terme iniciatives d’investigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, empreses de l’àmbit social com Asserta i The Synergist, i Òmada. “

La plataforma se centrarà inicialment en dos grans grups de malalties: tumors pediàtrics i malalties neuromusculars com ho són les distròfies musculars de Duchenne i Becker.

Membres de l’associació de Duchenne Somriures Valents van participar en alguns dels workshops per donar suport a la creació d’aquesta gran xarxa social que ajudarà a pacients i les seves famílies a estar millor comunicats amb els seus metges i millor informats sobre possibles tractaments, i connectats amb altres pacients en la mateixa o semblant situació.

Us deixem diversos links que han sorgit en els mitjans arran de la notícia per veure més detalls:

Notícia a la web de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Notícia a la Fundació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Notícia al web de la Universitat Politècnica de Catalunya