Share4Rares, la red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Hace unas semanas, se lanzó la primera red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras en todo el mundo, llamada Share4Rares.

Según la noticia del Hospital Sant Joan de Déu:

«El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sido financiado por la Comisión Europa en el marco del programa Horizon 2020. También participan en el consorcio del proyecto la World Duchenne Organization y Melanoma Europe Patients Network en representación de los dos grupos de patologías sobre las que se van a llevar a cabo iniciativas de investigación clínicas en una primera fase; las universidades de Newcastle y Politècnica de Catalunya, empresas del ámbito social como Asserta y The Synergist, y Òmada.

La plataforma se centrará inicialmente en dos grandes grupos de enfermedades: tumores pediátricos y enfermedades neuromusculares como lo son las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Miembros de la asociación de Duchenne Somriures Valents participaron en algunos de los workshops para dar apoyo a la creación de esta gran red social que ayudará a pacientes y sus familias a estar mejor comunicados con sus médicos y mejor informados sobre posibles tratamientos, y conectados con otros pacientes en la misma o parecida situación.

Os dejamos varios links que han surgido en los medios a raíz de la noticia para ver más detalles:

Noticia en la web del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Noticia en la Fundación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Notícia en la web de la Universitat Politècnica de Catalunya