Share4Rares, la red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Hace unas semanas, se lanzó la primera red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras en todo el mundo, llamada Share4Rares. Según la noticia del Hospital Sant Joan de Déu: «El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sido financiado por la […]

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I Donación de Somriures Valents

En el marco del encuentro de famílias con enfermedades neuromuculares celebrado el pasado sábado 16 de julio de 2016 en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Duchenne Somriures Valents realizó su primera donación entregando un cheque por un importe de 30.000€ a la Unidad de Patología de Enfermedades Neuromusculares para poder financiar parte […]

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Entrevista a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

A continuación presentamos una entrevista que realizamos a principios de marzo a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona a la cual damos soporte a varios proyectos de dicha unidad. MC Mutual, empresa que está donando parte de sus ingresos del Teaming de empresa a uno de nuestros proyectos se interesó […]

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XIV Conferencia internacional de Parent Project Onlus en Roma, Italia

Roma, 13 de Febrero de 2016 Filippo Buccella, presidente de Parent Project Onlus, habla del objetivo y la importancia de reducir la edad en que se realiza el diagnóstico. Giuseppe Chinè, Jefe de Gabinete del Ministerio de Sanidad de Roma, indica que es fundamental el trabajo en común. Las administraciones deben participar y jugar un papel […]

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